El principio también es importante

Hoy LaMima celebra la llegada al colegio de la silla adaptada de Ainhoa. Ya era hora. Falta la adaptación del inodoro, que parece más complicada, debido a la dificultad de encontrar un material adecuado para hacerla. ¡Sí! Eso es un problema: fijarse.

Y es que hay muchas situaciones relacionadas con la discapacidad que desde fuera ni siquiera llegan a suponerse. Muchas veces he pensado que seguramente la despreocupación general de la sociedad por este tema se debe, por un lado, sí, a la insolidaridad en la que comúnmente vivimos, pero también a la falta de información y seguramente a la tendencia cómoda a pensar que para todo hay soluciones. Cuando la verdad es que a veces algunas soluciones no son nada asequibles ni fáciles y requerirían un poco más de arrimar el hombro por parte de todos.

Hace un tiempo pensé en montar una revista digital donde poder hablar, entre otras, de cosas como éstas. De lo que debería de ser y estar, pero ni es ni está, en cuanto a las necesidades específicas que pueden presentar las diversas capacidades, en los diferentes temas: desde la salud a la educación, pasando por las relaciones familiares, con el entorno de amigos, las ayudas técnicas y tecnológicas, etc. Y me hubiera gustado poder tramar un enfoque que no se distanciara mucho de cómo lo haríamos si estuviéramos hablando de cualquier otro colectivo.

No salió por cierta conjunción de causas. Luego pensé que en Internet ya hay mucha información sobre todo ello, aunque quizás bastante desestructurada, lo cual es un problema a menudo. Pero haber, hay. Y se puede buscar. Aunque, no sé si el colegio de Ainhoa podrá solventar a través de Internet el problema del material para fabricar el inodoro adaptado. Pienso, no obstante, que seguro que si no escatiman en presupuesto, encuentran quién y cómo fabricarlo.

Solventar dificultades como ésta son cosas que se van aprendiendo, sin duda, y quienes mejor suelen saber lo que se necesita y cómo más atinadamente se adapta la solución encontrada a las necesidades de la persona con discapacidad es ella misma o su familia, hablemos de cuestiones terapéuticas, ortopédicas, o de otro nivel como la educación, la convivencia familiar y social, etc.

Pero eso es cierto que se aprende al cabo del tiempo. Y así llego al tema que me rondaba a mí por la cabeza y del que quería hablar hace días. Lo voy posponiendo porque es un trance no exento de dolor. Lo digo tal cual. Pues con ello, con el dolor también hay que contar. Me refiero a la falta de medios materiales y humanos, en las instituciones y hospitales públicos, destinados a arropar y orientar a las familias cuando se produce un diagnóstico médico que lleva aparejado una discapacidad. Alguna vez hemos hecho, tanto LaMima como yo, alusión a ello. Porque esa carencia grave provoca la primera fractura, significa el primer paso hacia la exclusión.

A una le parece de lo más lógico que cuando a una familia se le va a comunicar un problema de este calibre (ya estemos hablando de un niño o de un adulto), se previera la intervención de aquellos profesionales que pueden ayudar a conducir la situación por los cauces más adecuados, que mitiguen un poco la enorme sensación de soledad, de aislamiento, el aturdimiento, la ansiedad por buscar remedios, etc. Que informen bien, sin medias palabras y en términos reales, que ayuden psicológicamente, y que también lo hagan orientando acerca de instituciones donde iniciar las terapias, cuáles pueden ser éstas, para qué sirven y todo este cúmulo de cuestiones que al principio son muy difíciles de controlar completamente. Me parece tan importante, que yo pediría la creación de un protocolo de actuación, cuando menos en la sanidad pública, para este tipo de situaciones. Un protocolo no sólo de orden médico. Si no que abarcase todas esas otras cosas que por desgracia les ha tocado a muchos aprender al principio sin ninguna ayuda. Miento. Con la ayuda de otras personas que ya llevan un camino recorrido, con las que se contacta en medio de una dolorosa desesperación, y que solidariamente, porque saben lo que sucede, se ponen a tu lado y dan contigo los primeros pasos y te ayudan a pensar y a entender lo que ocurre. Pero a encontrar a esas personas normalmente no te ayuda nadie.

No creo que sea tan complicado que un hospital dispusiese de un equipo de gente, integrada desde diferentes áreas, que actuase coordinado cuando se produce un caso de este tipo. Sé que luego, desde los centros de salud y los centros sociales de base, se establecen los cauces, aunque no siempre con la agilidad y la idoneidad que serían aconsejables. Y nadie que no haya pasado por el trago podrá seguramente imaginar lo que llega a significar volver a casa con una puerta abierta, con un camino que empezar a andar, en vez de hacerlo con el mundo entero patas arriba.

Creo que mientras ese tipo de protocolos y actuaciones no sea considerado, la primera fractura, como decía, esa que te sitúa fuera del juego, no dejará de producirse. Luego hay que regresar desde el otro lado y luchar por la integración. Cuando nunca se debiera de haber dejado de estar integrado.

* La imagen procede de la web de CajaMadrid