miércoles, 9 de enero de 2008

Madres especiales


Maternidad (Inma Merino)



Le pedí permiso a Alejandra Fortunato, -autora del texto que transcribo abajo-, para hacerlo. Con Alejandra me he encontrado en el foro Hijos-ESP que frecuento prácticamente desde el principio. O sea desde el momento en que tuvimos el diagnóstico sobre la parálisis cerebral de Daniel.

Alejandra mantiene en Argentina, junto a otros compañeros, una lucha y una página muy recomendable sobre la “escuela inclusiva”, o lo que en España llamamos “integración”: recordad la pelea aún no concluida de
LaMima, por ejemplo, y entenderéis lo importante que es este capítulo en el ámbito de la discapacidad.

El artículo de Alejandra creo que cuenta muy bien, además de con la emotividad adecuada, las circunstancias y dificultades que a bote pronto se les van presentando a las madres y a las familias de los niños con discapacidad.

Yo debo dedicárselo en primer lugar a mis dos Inmas especiales: la mamá de Daniel y la mamá de Ainhoa. Pero va por todas ellas, y por lo padres que se remangan (todavía menos y en menor medida que las madres, pero todo se andará: porque los papás de Ainhoa y de Daniel son dos claros ejemplos de padres “remangados”): así que por ellos, también.

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¿Qué tienen de especial las madres de niños especiales?


En primer lugar, tienen un poder de reacción que es envidiable. Todas han debido superar el trance del diagnóstico y sacar fuerzas de flaqueza. Pensemos que, después de recibir la noticia, nada es igual, ya no es igual ni el sol ni la lluvia, ni son iguales los bebés ni las mamás...todo cambia, es el antes y el después del diagnóstico. Y, ante este cambio, el ancla es la madre, es la que reacciona, devuelve la serenidad, tranquiliza, es la que busca la información, es la que aprende, es la que enseña. De golpe y porrazo su rol de madre se ha visto complicado y ella nunca había considerado siquiera esa posibilidad. Esa madre, dispuesta a ser simplemente madre, ha debido aprender a cumplir tantos roles... médico, enfermera, terapeuta, maestra, al tiempo que cumple su papel de madre. Debe soportar que se desdibuje su rol y que a veces prive lo que no es pertinente al proyecto originario; debe aceptar de buen grado la intromisión de una persona "de afuera" que le enseña cómo relacionarse con su hijo, que le indique todo...cómo darle de comer, cómo hablarle, cómo cantarle, y además debe acudir animosa al examen semanal en el que deberá rendir cuentas de lo hecho.

Las madres especiales ven a su hijo especial a través de un cristal de tinte distinto... lo aman, lo miman, lo protegen, lo cuidan y lo evalúan constantemente... quizás sólo lo miren como hijo cuando esté dormido y cuando no tengan que ver si saca la lengua o se sienta con las piernas abiertas o se le desvía un ojo... Las madres especiales también se ven presionadas por el entorno, se sienten siempre en situación de examen; van por la calle escudriñando la expresiónde los caminantes, van a la guardería atemorizadas por un posible informe negativo de la maestra, van de compras pretendiendo que su hijo sea un modelo de cualidades porque sienten que eso les exige la sociedad; van, temerosas, ante las docentes y terapeutas a preguntar el por qué de una metodología o de un objetivo cuando, si fuese un niño común, directamente cuestionarían el tema y lo llevarían ante una reunión de padres de clase... pero allí son las únicas, están solas y no se animan a plantear un tema como ése a los demás...Los demás miran los logros de sus hijos con asombro y se lo hacen saber en forma de "elogio simpático" y ellas siguen sufriendo en soledad porque les marcan las diferencias y no las similitudes. No falta quien, ante el niño especial en una fiesta infantil, pregunten si toma Coca Cola y hay que tener mucha presencia de ánimo para responder "si hay, sí; si no, zumo por favor"... Y cuando la madre va a buscar al niño, no faltará la abuela que le comente "viera lo bien que jugó y cómo se reía con el payaso" y la madre hará de tripas corazón y asentirá con una sonrisa...

Las madres especiales tienen el privilegio de conocer momentos de profunda felicidad y satisfacción que las madres comunes, a veces, no saben apreciar... cada logro, cada progreso serán motivo de una alegría sin par y les darán fuerzas para seguir adelante, poniendo una canción en su corazón que perdurará en los momentos de desaliento. Las madres especiales trabajan y reeducan a tiempo completo... no lo deberían hacer, pero es tal el ansia de ver bien a sus hijos, de alcanzar las metas deseadas, que no cejan y siempre incorporan lo pedagógico en las circunstancias más informales. Cuando discuten una alternativa de tratamiento y plantean que no están conformes con la misma, deberán soportar que algunos las miren con suficiencia como planeando que "aún no han asumido la realidad del diagnóstico" y ellas deberán retirarse, sumisas (salvo algunas que son las que "rompieron las cadenas", sabiendo en su fuero íntimo que tienen razón por tener aspiraciones para sus hijos y debiendo conformarse con lo que "graciosamente les conceden".

Las madres especiales parecen ser madres de ciudadanos de segunda, y se espera que agradezcan cualquier concesión ya a veces, si no han recibido la ayuda oportuna, caminan por la vida como pidiendo disculpas por lo ocurrido.

Lo terrible es que las madres especiales tienen días de veinticuatro horas como el resto de las madres y en ese lapso deberán atender a todo lo estrictamente pertinente a su rol, también a lo terapéutico y, por si esto fuera poco, deberán sobreponerse a los obstáculos, superar los prejuicios, enseñar con el ejemplo y tener una paciencia de santas.

También las madres especiales deberán contar con una dosis de realismo superlativo que le permita aceptar que su hijo no ha alcanzado ni alcanzará esos objetivos que se habían fijado con anterioridad, aceptar que su hijo no tiene el rendimiento óptimo que le permitiría aspirar a esos resultados que aparecenen los libros y en los medios de comunicación; deberán reconocer esta situación, aceptarla y, sin bajar la guardia, plantearse nuevos objetivos más acordes con esa persona que es su hijo. Ellas sentirán, en ese momento, que están solas, que fracasan, que hicieron algo mal... y deberán superar solas ese momento de honestidad.

Por eso nos pareció que hoy debíamos reflexionar acerca del papel de las madres especiales, que muchas veces (afortunadamente) están acompañadas por padres especialísimos que se arremangan y se meten en el fragor de estalucha, y rendirles el justo reconocimiento que su tarea merece.



La página sobre Escuela Inclusiva

La imagen

24 comentarios:

laMima dijo...

Yo no sé si soy todo eso querida Luisa, pero me gustaría...o no sé: me duele pensarlo.
Hay tantas, demasiadas, mamás así. Obligadas a sobreponerse, cansadas,dolidas, esperanzadas, "rasmiosas"..yo solo voy a su zaga. Pero intento ir, claro. Siempre seguiré su paso.
Gracias por este hermoso texto. Realmente es un maravilloso homenaje.

Luisa Miñana dijo...

El texto es hermoso, MIma, pero no amable. Lo sé. Yo sí creo que eres una gran luchadora, y que siempre estás atenta. Sé que hay cosas de este texto que las habrás sentido. Y por eso me he acordado de las dos Inmas, en primer lugar.
Pero admiro a otras muchas. Recuerdo el último día que fuimos a la médico rehabilitadora con Daniel. Estaba en la consulta esperando otra compañera del cole de Daniel. A la madre de ésta (que tiene gemelas con problemas y otros dos hijos), le preguntaron: ¿qué tal vais? Y ella, con una gran sonrisa, simplemente dijo: bien, a nuestro ritmo. Pues eso.

laura dijo...

Es un texto muy doloroso.Me ha arrancado muchas lágrimas.Gracias por compartirlo
Laura

Luisa Miñana dijo...

Laura, un gran abrazo y un beso. Sé que es doloroso. Pero todos los que no suponen que lo sea tanto deben saber lo que se siente, lo que se pelea, lo que supone... No es fácil contarlo ni transmirtirlo. Y creo que el texto lo hace bastante bien.
Y después : templar y serenidad para seguir adelante. Besos.

ybris dijo...

Artículo imprescindible, conmovedor y bellísimo sobre esas heroicas y admirables madre especiales.
Todos conocemos casos así. Todos debemos querer que se asignen medios para que las personas discapacitadas tengan en la sociedad el dignísimo lugar que se merecen.
Todo nuestro apoyo y cariño a esas madres (y padres "arremangados" y tías o tíos).

Besos, Luisa (y a Daniel y a Esther...)

39escalones dijo...

Conmovedor. Siento que añadir cualquier cosa sería una tontería. Todas las madres son especiales, pero éstas son admirables. Besos.

Luisa Miñana dijo...

Gracias a los dos, Ybris, Alfred, por ser tan sim-páticos. Un besote.

doberka dijo...

Mi apreciada Luisa: cada vez me gustan más mis paseos por tu blog. Está lleno de una sensibilidad que contagia y emociona. Después de leer el texto te diré que ser padres nunca ha sido tarea fácil, pero en estas circunstancias tan singulares como es: dar vida y criar a niños especiales es cuando eres consciente de que ser “padre” y “madre” adquiere, en el más amplio sentido de las palabras, un particular valor, fuerza, cariño y respeto. Mi voz es un humilde granito de arena, pero desde aquí quiero mandar un gran beso y abrazo amigo a todos los padres con niños especiales, a sus familias y las personas que trabajan a diario en el empeño por desarrollar al máximo las capacidades de los que más lo necesitan. Y mi aliento para que no dejen que el desánimo les gane nunca la partida. Espero y deseo Luisa, que cada vez sean más las personas comunes que sientan verdadera empatía por los padres y madres que luchan cada segundo de sus vidas por derribar barreras materiales y emocionales. Muchos besos para todos.

Lucía dijo...

Se me ha puesto un nudo en la garganta. Pero tienes razón Luisa, es necesario saber aunque sea doloroso.
Un fuerte abrazo.

entrenomadas dijo...

Un nudo en la garganta y dos cientos más esperando. Realmente es un artículo imprescindible, absolutamente.

Besos para tod@s

alba alpha dijo...

Admirables todas ellas, también los padres que deciden asumirlo, mi respeto a todos ellos.
un abrazo

Luisa Miñana dijo...

Gracias, Doberka, por tus acertadísimas palabras. Gracias por tu solidaridad y empatía. Gracias por sentirte a gusto en esta casa. Un honor para mí el que tú quieras venir, no lo dudes. Sinceramente.

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Lucía, Marta, Alba: mi agradecimiento por la comprensión de este artículo. Es muy importante, creo, que poco a poco todas las personas no implicadas directamente en el ámbito de la discapacidad vayan sabiendo lo que ocurre, y todas las circunstancias que se dan. Iba a escribir: personas ajenas al ámbito: pero lo borré: nadie debería ya ser ajeno a ésto. Como a otras cuestiones que atañen a toda la sociedad.

Lamia dijo...

Querida Luisa, yo he visto todo eso en la madre especial que tengo más cerca. Ella sale a la calle "espiando" a su alrededor para ver cómo los demás miran a su hija. La niña, directamente, no es invitada a los cumpleaños, por lo que no puede elegir entre coca-cola y zumo (ella siempre elegiría la coca-cola). Las 24 horas de esa madre especial se multiplican por mil porque esa madre especial no quiere serlo y sigue sin aceptar la "especialidad" de su hija.
Y ahí seguimos todos los demás... acompañando sin querer entrometernos. En una espera que se alarga irremediablemente, perdiendo un tiempo precioso...

Luisa Miñana dijo...

Lamía, me produce tristeza lo que me cuentas. Porque como bien dejas entrever tú, lo primero es aceptar, aceptar para empezar a trabajar, a querer, a luchar, y a descansar cuando hay que descansar. Pero sé que cada caso y cada familia son un mundo. Aun así, no cejes tú en todo lo que puedas, tú que te das cuenta...
Besos y abrazos, guapa.

doberka dijo...

Querida Lamia: Ya sé que no tenemos el gusto de conocernos, pero a pesar de que posiblemente puedas pensar que me estoy entrometiendo en tu comentario, no puedo evitar dar mi opinión al respecto, y espero que me disculpes por ello, y al mismo tiempo, deseo que mis palabras puedan ayudar en algo.
A veces creemos que el no entrometernos es la mejor solución, pero en realidad sólo es lo más cómodo y pensar que tenemos cerca una persona, en este caso una madre, que está sufriendo y que necesita ayuda y, como bien dices, se está perdiendo un tiempo precioso porque está claro que, por lo menos, se debe intentar ofrecer una mano amiga, cuando eres consciente de que alguien te necesita.
Comprendo perfectamente lo que siente la madre que mencionas, porque yo tampoco querría serlo, y es más, no pienso que exista una sola madre o padre que haya elegido serlo, o que quisiera dar vida a un alma especial, sencillamente, porque no es algo que podamos elegir, sino, que nos es dado en el caminar de nuestra vida y al igual que otras circunstancias (guerra, miseria, enfermedad, maltrato físico o psicológico, pérdida de seres queridos incluso a temprana edad, familiares drogodependientes, etc,etc.) nos vemos en la necesidad u obligación de atenderlos y además, (sobre todo en este caso tan especial puesto que estas almas especiales tampoco han podido elegir), de hacerlo con todas nuestras fuerzas. Si nos vemos desfallecer debemos buscar toda la ayuda necesaria para llevar a cabo cualquier labor que se nos presente sin avergonzarnos por ello. Al mismo tiempo, debemos hacerlo con la esperanza de alcanzar, en el transcurso de esta labor, la mayor felicidad posible para nosotros mismos y para los que nos rodean. No hay mayor felicidad que hacer felices a los demás, porque de esa manera, también nosotros recibimos parte de esa felicidad y está claro que esta madre necesita ayuda y comprensión para descubrir que se puede ser feliz dentro de su dura y, a la vez, tierna labor. Yo hablaría con ella y le haría entender que preocuparse o actuar como un detective no le va hacer feliz, sin embargo, ocuparse de ella misma y disfrutar de su hija le dará toda la felicidad que sea capaz de generar. Muchos besos Lamia.
También para tí Luisa y perdona mis extensos comentarios.

Inde dijo...

Bueno, yo me voy a meter en un jardín, e incluso en un barbecho. Pero allá voy:

Soy una madre de dos hijos "normales". Soy de las que, a la salida del colegio, haría comentarios bienintencionados pero inoportunos a las madres con hijos "especiales".

Si me presentaras un día a Daniel (hablo de él porque es tu sobrino, pero pon a cualquier otro niño especial), supongo que yo querría mirarle, mirarle bien, conocerle. Pero si mi mirada fuera sostenida y directa, temería que la madre se sintiera incómoda: le miro demasiado. Si, tratando de evitar esa situación, no le mirara, o le mirara apenas, como si nada, parecería que, incómoda yo esta vez, no le quisiera mirar, como haciendo que no pasa nada, como si quisiera obviar deliberadamente su condición de diferente. Quizá se podría decir: se nota que lo haces así a posta.

¿Qué hay que hacer? Tú misma dices que las madres de niños especiales han de aprender de golpe, en poco tiempo, a superar un diagnóstico que de momento te trastoca dolorosamente el mundo que habías imaginado; y a ser enfermeras, terapeutas, logopedas y no sé cuántas cosas más...

Supongo que, además de todo eso, les estoy pidiendo que sean sociólogas y psicólogas de su entorno; una tarea añadida, y una tarea que no es sencilla. Pero ese entorno, como ellas antes de tener a su hijo, no está preparado para reaccionar con la habilidad suficiente como para, seguro, no herir ni ser inconveniente. Ellos, nosotros, no hemos pasado por ese duro aprendizaje. Reaccionamos con buena voluntad, pero, seguro de nuevo, torpemente.

Te meto todo este rollo porque estoy convencida de que ese miedo a meter la pata sí o sí es el que hace que algunas personas quizá más tímidas o más retraídas, o más pon-el-adjetivo-que-quieras, simple y llanamente se distancien. Tienen miedo a herir sin querer.

No pretendo echar en las espaldas de las madres de niños especiales otra nueva responsabilidad. Sólo comparto contigo una reflexión que me pasa por la cabeza. Hay gente que tiene, innata, la habilidad de hacer las cosas bien; pero hay mucha otra que no... y reacciona como le sale, con su mejor voluntad. Si nota una respuesta esquiva, lo más probable es que la siguiente vez, ni se acerque; ni a ese niño, ni a otro...

Mi niño normal (de sueño absolutamente anormal) se acaba de levantar y me reclama. La reflexión queda aquí tan incompleta como está en mi cabeza. Help. Hasta mañana. Besos

Luisa Miñana dijo...

Doberka, básicamente tienes razón. Pero no siempre es fácil echar una mano. Y no siempre es fácil aceptar, aunque sea lo que más nos va a permitir seguir adelante con normalidad. Son situaciones díficiles. Yo he visto ejemplos de todo tipo. E incluso la gente con muchos problemas para aceptar, lucha. Sólo que tiene primero que luchar consigo misma y eso dificulta todo. También ayudaría que la sociedad no tuviera unas etiquetas tan inamovibles y falsas. Eso ayudaría mucho. Un besaz

Luisa Miñana dijo...

Inde, entiendo tu preocupación; pero no le des tantas vueltas. Creo que es más sencillo. Está claro que cada cual reacciona como puede. Si tuvieramos, como decía en el comentario de arriba, otras etiquetas y más información, todos tendríamos seguramente reacciones más adecuadas. Ni mejores ni peores, simplemente más adecuadas. Todo hay que aprenderlo. Yo recuerdo que con Daniel, al principio, no sabíamos ni nosotros mismos qué había que hacer. Sólo le queríamos. Pues eso. Lo demás se va haciendo.

El texto de Alejandra, cuando habla de las reacciones de los otros, creo que intentan más bien explicar cómo se sienten los familiares de los chicos aludidos. Pero porque hay que andar siempre explicándolo todo, porque hay poca gente que busque realmente aprender a estar normal ante ellos. Y si normal es para esa persona, mirar y preguntar cosas, pues se hace. Lo que duele a veces es esa mirada no cómplice, no compañera, esa mirada que simplemente te está diciendo: tú no eres de los míos. Eso es lo que duele. La otra, no. Yo no he tenido nunca ningún problema en hablar abiertamente con nadie que se ha interesado de lo que le ocurre a Daniel. Sus padres tampoco. Pero te aseguro que hay gente, y gente conocida, que no quiere ni oir hablar de ello porque le mueve las cuatro rayas del mundo.
De todas maneras, insisto, el texto creo que va más por la valoración de ese doble esfuerzo de las madres, en este caso, que tienen que trabajar por que sus hijos vivan su vida con la mayor normalidad posible. Es normal que te pregunten si bebe cocacola, por ejemplo. Ellos no saben, no pueden saber si es adecuada o no. Si hubiera más convivencia entre los niños con problemas y los niños sin problemas, seguramente buena parte de estas cosas se solucionarían. Y una parte del sobreesfuerzo de las madres desaparecería.
Mil besos, compa.

doberka dijo...

Estoy totalmente de acuerdo con tus palabras Luisa, todo se puede mejorar, y adquirir mayor información sobre los distintos mundos que nos rodean hace la tarea más sencilla y comprensible para todos. Tu blog es buena prueba de ello. Enhorabuena y gracias, seguiré aprendiendo de él. Un besazo muy, muy fuerte, Luisa.

Anónimo dijo...

Querida Luisa:
Tienes razón en que el texto va por otros derroteros, y la cuestión de la reacción de los demás es casi accesoria en él. Pero comenté eso porque a mí me preocupa. No quiero causar daño sin querer, y también me fastidia que haya gente, yo creo que cada vez más, que por no saber cómo reaccionar, se inhibe.

Un abrazo grande, grande, y un beso para Daniel.

Inde dijo...

La de antes era yo (Inde). Me he hecho un lío con los botones de poner el nombre o el alias y publicar...

Anónimo dijo...

Patri
el texto es muy bonito y emocionante, duro pero realista. Reconozco en él a muchas mamás especiales y, como te he dicho ya más veces, a Lamima (la más especial para mí). Desde aquí un gran abrazo para ella y para el "remangado" de su marido (que es un super-padre de esos que no hay muchos, además de un tipo estupendo), para tu hermana, tu sobrino y toda la familia y en general para todos los que forman parte de las asociociones de apoyo.

Lamia dijo...

Doberka. Muchas gracias por tu reflexión. Evidemente, la felicidad está en hacer felices a los demás.
Insisto. Gracias por tu comentario.

Anónimo dijo...

Un texto enriquecedor, realista, hace años me sentia asi, ahora todo esta bien, tengo una hermosa nena que es mi orgullo, se llama Paloma tiene 8 años tiene sindrome de down y es ciega, es una estrella en mi camino, he aprendido tanto de ella, hace tiempo que deje de hacerle al detective, la verdad no me importa como me vea la gente, me siento orgullosa de salir con mi hija, hasta la presumo, hasta rara me siento si no la miran, es tan tierna! me gusto mucho tu texto!