Un blog para Daniel

Desde que inicié el blog Pandeoro, una parte muy importante de su espacio viene siendo ocupada por Daniel y sus andanzas. Decidí que Pandeoro agrupase unos contenidos aparentemente un tanto diversos como los referidos a la creación literaria, a los libros, la cultura, algunas cosas de la cotidaniedad, junto la discapacidad o las peripecias de mi sobrino, porque entiendo que todo forma parte del mismo círculo vital. Por lo menos del mío. No creo mucho en las fronteras.

Daniel ha crecido. Lo ha hecho a todos los niveles. Afortunadamente cada día tiene una personalidad más definida, una vida particular. Las cosas van cambiando. Así que hoy en día pienso que se merece un espacio propio. Un sitio donde con cierta continuidad el mundo que él protagoniza, junto a nosotros y otros, que lo comparten, se dibuje con mayor nitidad y de acuerdo con la individualidad clara que él ya tiene, aunque no pueda valerse por sí mismo -son dos cosas bien diferentes-. De todas formas, seguro que aparece alguna vez por Pandeoro, porque, repito, no creo nada en las fronteras. Pero a partir de ahora será aquí donde podáis encontrarlo a él, en este Blog para Daniel.

No quería tardar más en contaros la existencia de este blog para Daniel, que ya tiene alguna entrada. Aunque Pandeoro quizás vaya avanzando con cierta lentitud.

Mil gracias a todos. Ya sabéis:)

Juguetes adecuados

Hace un tiempo dije que habría un post sobre la problemática de la inexistencia de juguetes adecuados para niños con discapacidad. Y hace unos días LaMima, certera como siempre, se encargó de recordármelo al hilo de un post que por su parte contaba la transformación casera que ha sido preciso practicar al triciclo de Ainhoa, para que ella lo pueda conducir sin ayuda, o sin mucha ayuda por lo menos al principio. El tema da mucho de sí. Vamos a empezar por centrar algunos datos y aspectos generales. Más adelante, para no cansar, me gustaría ir contando algunos casos concretos.

Cualquier psicólogo, por no decir cualquier persona, sabe que el juego es una actividad esencial para el niño – y también para el adulto, qué caramba. Sin embargo, esto no parece concernir a los niños con discapacidad. A tenor de las dificultades para conseguir juguetes aptos para ellos, se diría que son individuos que no necesitan jugar. Cuando, en fin, más bien podemos decir que es todo lo contrario: más aún que para los niños con problemas el juego es, si cabe, más aún esencial a la hora de estimular sus capacidades.

Las mayores dificultades en el uso de los juguetes que actualmente encontramos en el mercado se presentan para los niños con discapacidad motora o visual. Los niños sordos pueden usar más número de tipos de juguetes – aproximadamente un 70% de los existentes-, aunque igualmente se tropiezan con bastantes inconvenientes. También es muy complicado hallar juguetes para los niños con discapacidad intelectual. Como hay casos en que algunas de estas discapacidades se sobreponen, puede deducirse que hay niños que tienen verdaderamente difícil disponer de juguetes, que no sean los específicamente construidos para ellos, muchas veces por la propia familia con o sin la ayuda de los educadores, y que suelen ser más limitados y menos atractivos que los comunes del mercado.

En el caso de los niños con diversidad funcional motora, solamente son adecuados para ellos –es decir pueden ser usados sin ningún tipo de adaptación o ayuda- un 18% de los juguetes. Si se adaptan –mediante pulsadores por ejemplo- o un adulto hace de intermediario y traductor, el porcentaje de juguetes de que pueden disponer estos niños llegaría hasta un 60%. Pero evidentemente se limita su autonomía.

Para las discapacidades visuales serían adecuados sólo un 27% por ciento de los juguetes hoy en el mercado; este porcentaje, en el caso de los considerados como accesibles –es decir utilizables con ayuda- ascendería hasta un 46%.

Finalmente, cabe resaltar que sólo un 5% de los juguetes responde al criterio de “diseño para todos”. Es decir únicamente ese porcentaje puede ser usado por niños que presenten discapacidad auditiva, visual y motora, sin que necesiten adaptación o ayuda de terceros.

La carencia aumenta conforme aumenta la edad de los niños. Porque en el caso de los bebés, las diferencias entre niños con discapacidad o sin discapacidad no aparecen tan acentuadas y los juguetes suelen responder a un mismo tipo de necesidades de estimulación. Pero cuando va pasando el tiempo, empiezan los problemas. Porque los juguetes fácilmente accionables para los niños con diversidad funcional empiezan a no responder a sus expectativas de juego, de estimulación intelectual. Y los juguetes más complicados resultan muy difíciles de manejar: presentan mandos muy pequeños, tamaños o distancias entre elementos inadecuados, efectos sonoros que no pueden oír los niños sordos, o, al contrario, efectos visuales no perceptibles por los niños con problemas de visión, complicados diseños que dificultan la manejabilidad del juguete en cualquier tipo de discapacidad, etc.

Por otro lado, y refiriéndonos a las adaptaciones necesarias para la manipulación del objeto en el caso de discapacidad motora, éstas suelen ser mediante pulsadores e interruptores que limitan mucho la actividad del juguete y pueden resultar prontamente aburridos para el niño.

De cualquier forma, estas adaptaciones siempre se realizan tras la compra del juguete e implican un trabajo y un gasto suplementarios. O si se compran preparados se encarece notablemente su precio de todas formas.

Es lo mismo que ocurre con los programas informáticos especialmente preparados para que los niños con discapacidad puedan manejar juegos y programas de ordenador. Por ejemplo un programa de barrido automático, que en estos momentos estamos preparando para instalarle a Daniel en el ordenador de casa, puede costar más de 600 euros.

Sí que es cierto que desde hace muy poco algunas empresas jugueteras están planteando la fabricación de algunos tipos de juguetes ya adecuados para niños con discapacidad. Hace no mucho tiempo pudo leerse en la prensa que algunas empresas, como Famosa, han firmado convenios con la administración para desarrollar juguetes que respondan al criterio de “diseño para todos” definido en el informe “Juego, juguetes y discapacidad”, del que he extraído los datos cuantificables aquí consignados.

Este informe elaborado y subvencionado por diversas administraciones e instituciones presenta una serie de consejos generales para la selección, diseño y adaptación de juguetes para menores con discapacidad. En concreto, apunta que deben ser versátiles, es decir, que permitan varias formas de interacción o que posibiliten cambiar sus reglas para facilitar la adaptación del juguete a cada caso de discapacidad, ayudando con ello a reducir la diferenciación entre niños con discapacidad y niños sin discapacidad, ya que todos utilizarían los mismos juegos en las mismas condiciones. Además, -indica el informe- es necesario que éstos juguetes sean adecuados a su edad, aunque estén en una etapa anterior.

Parece ser que Famosa, en colaboración con el Instituto Tecnológico del Juguete, está ya desarrollando modelos de coches, quads y motos para niños con discapacidad. Es un primer paso. Ahora queda por ver cuál va a ser el precio de esos juguetes y esperar que la adecuación se extienda a otros muchos tipos.


* El documento “Juego, juguetes y discapacidad. La importancia del diseño universal” está disponible en versión pdf en la web del CEAPAT (Centro Estatal de Autonomía Personal y Ayudas Técnicas). Le había echado un vistazo, pero LaMima me dio un toquecito respecto a él y ciertamente es muy recomendable.

Metti, una sera a cena

Lo prometido: "Metti, una sera a cena", con letra y en la voz de Florinda Bolkan.

Hay que agradecerle a Sonia Fides que la estemos escuchando. Ella dice que es una canción que la acompaña por lo menos una vez al día.

Yo, por mi parte, aprovecho para agradecerle que haya incluido "En dos dimensiones" en su blog-referencia para la poesía actual.

La letra (por si alguien quiere hacer karaoke, sí) :


Quando noi per caso in un solo instante
che guardiamo indiferentemente
e pensiamo in fondo a cosa siamo.
Quando improvisamente vi troviamo
tutti quei momenti che doviamo ricordare
per potterci amare.
Noi comprenderemo cosa vuole dire
veramente starsene per ore nell silenzio
streghi da morire.
E gia corggieremo allora che il passato,
il passato è stato
quel che è stato mal,
domani cosa mal sarà.
Metti una sera como ogni sera
che siamo a cena.
Noi due soltanto.
Alziamo gli occhi e al´improviso
su i nostri visi non c´è piu niente.
Noi comprenderemo cosa vuole dire
veramente starsene per ore nell silenzio
streghi da morire.
E gia corggieremo allora che il passato,
il passato è stato
quel che è stato mal,
domani cosa mal sarà.
Metti una sera como ogni sera
che siamo a cena.
Noi due soltanto.
Alziamo gli occhi e al improviso
su i nostri visi non c´è piu niente.

Daniel bossa nova

Sonia Fides me pasó el otro día la canción “Metti, una sera a cena”, el tema central de la película de igual nombre, de Giuseppe Patroni Griffi. La música la compuso el gran Ennio Morricone. La versión que me mandó Sonia tiene una bonita letra, creo que escrita por el propio Patroni Griffi, quien era también dramaturgo y novelista. Está cantada por Florinda Bolkan, protagonista de la película junto a Jean Luis Trintignant. La verdad es que la canción es una delicia.

Sonia quería tener la letra por escrito, para entenderla bien. Yo he estudiado un poco de italiano. Pero la que lo conoce bien es la madre de Daniel. Así que a mi vez le envié la canción a ella, para que hiciera una buena trascripción. Me dijo que “estaba chupada”. Y ayer por la tarde la puso por escrito.

Mientras ella estaba en el cuarto del ordenador, pasando una y otra vez “Metti, una sera a cena”, y escribiendo la letra en un papel, Daniel y yo andábamos en el salón escuchando a Mozart, en los mágicos dedos de Fazil Say, un disco con los klavierkonzerts que le encanta. Hasta que el bossa nova pudo más. Daniel tenía que saber qué era aquello que sonaba al otro lado del pasillo tan melosamente, con tanto ritmo, qué era lo que escuchaba su madre. Abandonamos al pobre Mozart a su suerte. Luego fue la bomba.

Con la trascripción en italiano en la mano, Inma y yo improvisamos un entusiasta karaoke sobrepuesto a la voz de Florinda Bolkan. Daniel atónito, con la boca abierta, pedía bises sin parar. Entre medio, le expliqué que aquellas melódicas palabras pertenecían a un idioma que se llama italiano, que era diferente del castellano y del inglés que, como sabéis, también identifica. Le pregunté si ese nuevo idioma le gustaba y contestó, evidentemente, que sí, y ya le oí decir “ogli”, así que….Los dos últimos bises de “Metti, una sera” no sólo cantamos, también bailamos. Luego, al baño.

De la temática de la película y del texto, no le explicamos nada, claro. Creo que él aún no tiene edad. Así que yo no digo más al respecto: a ver si 39 Escalones nos hace un estupendo post algún día de éstos.

*Dejo ahora un youtube con una versión instrumental, dirigida por el propio Ennio Morricone. Intento en otro rato haceros participe de la canción cantada por Florinda Bolkan.

Toño

Seguramente muchos ya habréis visto a Toño, que tiene parálisis cerebral, en "El Hormiguero", el programa de Pablo Motos en La Cuatro. Pero por si os pasa como a mi, que casi no veis la televisión, dejo ahora un par de videos. A señalar -entre un montón de cosas, claro-: su irónico humor: por lo que es y por lo que significa.

Madres especiales

Maternidad (Inma Merino)

Le pedí permiso a Alejandra Fortunato, -autora del texto que transcribo abajo-, para hacerlo. Con Alejandra me he encontrado en el foro Hijos-ESP que frecuento prácticamente desde el principio. O sea desde el momento en que tuvimos el diagnóstico sobre la parálisis cerebral de Daniel.

Alejandra mantiene en Argentina, junto a otros compañeros, una lucha y una página muy recomendable sobre la “escuela inclusiva”, o lo que en España llamamos “integración”: recordad la pelea aún no concluida de LaMima, por ejemplo, y entenderéis lo importante que es este capítulo en el ámbito de la discapacidad.

El artículo de Alejandra creo que cuenta muy bien, además de con la emotividad adecuada, las circunstancias y dificultades que a bote pronto se les van presentando a las madres y a las familias de los niños con discapacidad.

Yo debo dedicárselo en primer lugar a mis dos Inmas especiales: la mamá de Daniel y la mamá de Ainhoa. Pero va por todas ellas, y por lo padres que se remangan (todavía menos y en menor medida que las madres, pero todo se andará: porque los papás de Ainhoa y de Daniel son dos claros ejemplos de padres “remangados”): así que por ellos, también.

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¿Qué tienen de especial las madres de niños especiales?


En primer lugar, tienen un poder de reacción que es envidiable. Todas han debido superar el trance del diagnóstico y sacar fuerzas de flaqueza. Pensemos que, después de recibir la noticia, nada es igual, ya no es igual ni el sol ni la lluvia, ni son iguales los bebés ni las mamás...todo cambia, es el antes y el después del diagnóstico. Y, ante este cambio, el ancla es la madre, es la que reacciona, devuelve la serenidad, tranquiliza, es la que busca la información, es la que aprende, es la que enseña. De golpe y porrazo su rol de madre se ha visto complicado y ella nunca había considerado siquiera esa posibilidad. Esa madre, dispuesta a ser simplemente madre, ha debido aprender a cumplir tantos roles... médico, enfermera, terapeuta, maestra, al tiempo que cumple su papel de madre. Debe soportar que se desdibuje su rol y que a veces prive lo que no es pertinente al proyecto originario; debe aceptar de buen grado la intromisión de una persona "de afuera" que le enseña cómo relacionarse con su hijo, que le indique todo...cómo darle de comer, cómo hablarle, cómo cantarle, y además debe acudir animosa al examen semanal en el que deberá rendir cuentas de lo hecho.

Las madres especiales ven a su hijo especial a través de un cristal de tinte distinto... lo aman, lo miman, lo protegen, lo cuidan y lo evalúan constantemente... quizás sólo lo miren como hijo cuando esté dormido y cuando no tengan que ver si saca la lengua o se sienta con las piernas abiertas o se le desvía un ojo... Las madres especiales también se ven presionadas por el entorno, se sienten siempre en situación de examen; van por la calle escudriñando la expresiónde los caminantes, van a la guardería atemorizadas por un posible informe negativo de la maestra, van de compras pretendiendo que su hijo sea un modelo de cualidades porque sienten que eso les exige la sociedad; van, temerosas, ante las docentes y terapeutas a preguntar el por qué de una metodología o de un objetivo cuando, si fuese un niño común, directamente cuestionarían el tema y lo llevarían ante una reunión de padres de clase... pero allí son las únicas, están solas y no se animan a plantear un tema como ése a los demás...Los demás miran los logros de sus hijos con asombro y se lo hacen saber en forma de "elogio simpático" y ellas siguen sufriendo en soledad porque les marcan las diferencias y no las similitudes. No falta quien, ante el niño especial en una fiesta infantil, pregunten si toma Coca Cola y hay que tener mucha presencia de ánimo para responder "si hay, sí; si no, zumo por favor"... Y cuando la madre va a buscar al niño, no faltará la abuela que le comente "viera lo bien que jugó y cómo se reía con el payaso" y la madre hará de tripas corazón y asentirá con una sonrisa...

Las madres especiales tienen el privilegio de conocer momentos de profunda felicidad y satisfacción que las madres comunes, a veces, no saben apreciar... cada logro, cada progreso serán motivo de una alegría sin par y les darán fuerzas para seguir adelante, poniendo una canción en su corazón que perdurará en los momentos de desaliento. Las madres especiales trabajan y reeducan a tiempo completo... no lo deberían hacer, pero es tal el ansia de ver bien a sus hijos, de alcanzar las metas deseadas, que no cejan y siempre incorporan lo pedagógico en las circunstancias más informales. Cuando discuten una alternativa de tratamiento y plantean que no están conformes con la misma, deberán soportar que algunos las miren con suficiencia como planeando que "aún no han asumido la realidad del diagnóstico" y ellas deberán retirarse, sumisas (salvo algunas que son las que "rompieron las cadenas", sabiendo en su fuero íntimo que tienen razón por tener aspiraciones para sus hijos y debiendo conformarse con lo que "graciosamente les conceden".

Las madres especiales parecen ser madres de ciudadanos de segunda, y se espera que agradezcan cualquier concesión ya a veces, si no han recibido la ayuda oportuna, caminan por la vida como pidiendo disculpas por lo ocurrido.

Lo terrible es que las madres especiales tienen días de veinticuatro horas como el resto de las madres y en ese lapso deberán atender a todo lo estrictamente pertinente a su rol, también a lo terapéutico y, por si esto fuera poco, deberán sobreponerse a los obstáculos, superar los prejuicios, enseñar con el ejemplo y tener una paciencia de santas.

También las madres especiales deberán contar con una dosis de realismo superlativo que le permita aceptar que su hijo no ha alcanzado ni alcanzará esos objetivos que se habían fijado con anterioridad, aceptar que su hijo no tiene el rendimiento óptimo que le permitiría aspirar a esos resultados que aparecenen los libros y en los medios de comunicación; deberán reconocer esta situación, aceptarla y, sin bajar la guardia, plantearse nuevos objetivos más acordes con esa persona que es su hijo. Ellas sentirán, en ese momento, que están solas, que fracasan, que hicieron algo mal... y deberán superar solas ese momento de honestidad.

Por eso nos pareció que hoy debíamos reflexionar acerca del papel de las madres especiales, que muchas veces (afortunadamente) están acompañadas por padres especialísimos que se arremangan y se meten en el fragor de estalucha, y rendirles el justo reconocimiento que su tarea merece.



La página sobre Escuela Inclusiva

La imagen

Mago Torres

El otro día Javier Torres, que tiene un corazón que es la Capilla Sixtina de los corazones, me trajo una cajita-reloj de música. ¿Le gustará a Daniel?, me dijo. Síiii, le contesté: es música y tiene unos colores preciosos.

Daniel vino ayer por la mañana a casa, a buscar el regalo que le habían dejado los Reyes Magos. Api, su profesora de terapia ocupacional había recomendado algunos tipos de juguetes que podíamos pedir a Papá Noel y a los RRMM (*). Por eso, el regalo que tenía en casa de los tíos, de parte de los RRMM, era un juego de figuras magnéticas de Barrio Sésamo y diferentes temas cotidianos, para que Daniel ejercite su motricidad fina en las manos. Pero claro, esas figuras “no hacen nada” por sí mismas. Así que el juego, de entrada, le gustó más bien poco. E hizo constatable su protesta. Entonces le di la caja-reloj de música, y le dije que este era un regalo de un amigo mío. A Daniel le cambió la cara. Alargó los brazos, cogió la caja, le dimos cuerda, sonó la música y ya no se borró la sonrisa del chaval en todo el rato. Le despedí en el ascensor, agarrado a su caja de música que no podía dejar de sonar.



(*) El tema de los juguetes para niños con discapacidad llegará en un próximo post.

La imagen.

Feliz Navidad, sí

Esta tarde (la del jueves, 20 de diciembre) los alumnos del colegio de educación especial Angel Riviere han representado su festival de Navidad. Ha sido una maravilla de imaginación y de trabajo bien hecho y Daniel ha aguantado con su pico de pato sobre la nariz durante toda la función.

Antes que ninguna otra cosa, hay que felicitar a todos: alumnos, docentes, ayudantes, personal de mantenimiento, fisios, logopedas, etc. Ha sido fantástico, de verdad, todo ha quedado engranado con una naturalidad sorprendente. Más teniendo en cuenta las dificultades motrices y de comunicación de los chavales, que estaban todos muy bien ataviados y maquillados: en ello han colaborado también tres alumnas del IES María Moliner de Zaragoza, que están haciendo prácticas durante todo el trimestre en el colegio, y tres alumnas de Estética, que han maquillado a los chicos.

La función ha arrancado con los alumnos medianos que han representado una estupenda adaptación de Ratatouille. Todos vestidos de cocineros, cada alumno ha aportado un ingrediente al plato cocinado. Han mostrado cada uno de ellos lo bien que se manejan con los sistemas de comunicación aumentativa: algunos accionaban sus mensajes grabados mediante pulsadores; un alumno ha utilizado el unicornio y el ordenador para comunicarse. Y los que pueden hablar han dicho su texto con gran afán. Todos han seguido perfectamente la evolución de la historia y se han movido por el escenario con mucha soltura.

Después han venido los pequeños: la clase de Daniel y su gemela. Han representado el cuento La gallina Marcelina; una gallina que habitaba en una granja de animalillos un poco vagos que nunca querían ayudarla en sus tareas, sobre todo en la siembra, cultivo y recolección del trigo. Pero al final todos querían comer del excelente pan que le había salido a la gallina y a sus polluelos. La gallina les enseñó que para disfrutar del resultado hay que saber colaborar con el esfuerzo. Un presentador muy especial, Cristian, nos ha introducido primero al cuento y luego, al final, nos ha deseado unas muy felices navidades. También aquí los chicos han hecho uso de pulsadores y mensajes pregrabados.

Por último, los mayores han puesto en escena una brillante coreografía evolucionada sobre la música de Cantando bajo la lluvia. Sencillamente una hermosura: de colorido, de sincronización, de alegría. Han girado paraguas multicolores por el escenario y volado globos gigantes por todo el teatro.

Para cerrar la función, un espectáculo de luces y sonido en plan intimista: los chicos han ido dejando unas velas sobre el escenario con unos efectos muy bonitos.

En el fin de fiesta, cómo no, han llegado los Reyes Magos a repartir los regalos a los chicos. Daniel ha hablado un poco con Melchor, que le ha dicho que había dejado un obsequio para su primo Víctor en el coche de Inma, porque al colegio sólo habían llevado los regalos de los alumnos. Daniel nos ha confirmado este asunto cuando lo hemos recogido y Víctor se ha puesto como unas castañuelas de contento, aunque también estaba un poco perplejo. Pero ciertamente, cuando hemos llegado al coche allí estaba su regalo. Entonces, Daniel ha reclamado tener cerca el suyo también y ambos han vuelto a casa más contentos que unas pascuas.

Para entonces mi sobrino ya se había tranquilizado un poco, porque ha bajado del escenario tan excitado y nervioso que no había manera de manejarlo bien para sentarlo en su silla, después de quitarle el disfraz de pato. Todo su empeño era contarnos cómo había ido todo. Y es que ha ido francamente bien. Muy bien.

- Sólo una cosa: si el Angel Riviere fuera más pequeño y estuviera concebido como un módulo dentro de un colegio donde fueran por igual niños con problemas y niños sin problemas, el festival hubiera sido ideado para que todos pudieran actuar en él, cada cual a su manera. Hubiera sido una función de Navidad donde los niños sin problemas hubieran aprendido como tiene que hacer las mismas cosas que él hace un niño con problemas: qué dificultades se le presenta, cómo las solventa, qué alternativas tiene. Y Daniel y sus compañeros sabrían que efectivamente los otros niños hacen cosas parecidas a las que ellos hacen , sólo que de otra manera. Pero sí, ha estado bien, y lo hemos pasado muy bien. Gracias chicos.

Para todos, Feliz Navidad.

Encuesta sobre la percepción social de la discapacidad

La asociación Discapacitados sin Fronteras ha realizado una encuesta acerca de los parámetros y valores con que la sociedad aragonesa percibe la discapacidad y sus condiciones. Los resultados de esa encuesta los da a conocer hoy el periódico Heraldo de Aragón y pego a continuación el texto allí aparecido. Sólo un comentario: respecto al primer párrafo: porque mientras el “primer sentimiento” de la gente ante la discapacidad sea el de tristeza, duelo o simple compasión (y no quiero con ello decir que la gente no tenga buenos sentimientos, es otro asunto), no estamos sino poniendo una barrera más para la integración. Es algo de lo que me doy cuenta diariamente. He aprendido a distinguir muy bien entre las miradas que se dirigen a Daniel desde la comprensión y la sim-patía, de las que lo hacen desde la compasión. Ya me perdonarán, pero no soporto el “¡pobrecillo!”.

Prefiero la solidaridad.

Sobre el resto de la noticia, creo que no hay nada más que comentar. Habla por si misma: aunque falta mucho, algo vamos avanzando, sí.



"Aunque casi todo el mundo es consciente de que la discapacidad es una realidad y de que aún queda mucho por hacer en lo que se refiere a políticas de empleo para este colectivo, la supresión de barreras arquitectónicas o el transporte público, el primer sentimiento de más de la mitad de la gente cuando conoce a un discapacitado es de tristeza, duelo o compasión.

Así lo muestra un estudio que ha sido elaborado por la Asociación Discapacitados sin Fronteras, y para el que se encuestó a 646 zaragozanos mayores de 16 años entre los pasados meses de abril y mayo.El informe buscaba concretar qué imagen social tienen las personas con discapacidad y, aunque las respuestas fueron muy diversas, quedó patente que hay una sensación que arrasa entre los zaragozanos.

El 95% de los encuestados aseguró estar "de acuerdo o muy de acuerdo" en que la Administración ayude a personas con discapacidad y a sus familias, pero un 77% de ellos valoró que los organismos públicos se implican "poco o nada" en brindar estas facilidades.La coordinadora técnica del estudio, la socióloga Elena Carrasco, y otra de las coordinadoras, Conchita Gálvez, destacaron ayer que el dato es negativo a pesar de que, en el momento en el que se hizo la encuesta, la sociedad estaba muy influenciada por la campaña electoral, en la que la Ley de la Dependencia tuvo un papel destacado. De hecho, solo un 17% de la gente manifestó que la implicación es "bastante o mucha".

Por otra parte, seis de cada diez zaragozanos valoraron que no se destinan a este sector de población (que supone el 10% del total), tantos recursos como a jóvenes, inmigrantes o personas mayores. ¿Por qué sucede esto? Los ciudadanos concretaron que había varias razones, como que los discapacitados "no interesan, no son rentables y no se les valora" (28,6%), o "son pocos y no protestan" (27,6%). Además, un 5,7% estimó que sucede "por intereses políticos o de la Administración".Como soluciones, los encuestados marcaron el empleo, las barreras arquitectónicas, la vivienda y el transporte como los sectores en los que hay que mejorar para brindar a los afectados una mejor calidad de vida e integración.

Realidad cercana

Ya al margen de los aspectos que tienen que ver con la Administración, el 86% de las personas aseguraron conocer a alguien con discapacidad. En más del 50% de los casos, la relación que mantenían era de amistad, y casi todo el mundo defendió la integración.No obstante, seis de cada diez encuestados afirmaron creer que la discapacidad condiciona la vida de las personas que la padecen que, dependiendo del grado de limitación, tienen que adaptarse a las situaciones. Por ejemplo, el 23,6% de los encuestados piensan que un discapacitado no puede vivir solo, y un 8,2% asegura que "la sociedad no está preparada".

Estos datos sostienen un pensamiento que, según las autoras del estudio, está cada vez más presente, el de que "se diluye socialmente la línea que separa discapacidad y dependencia".

Elena Carrasco defendió la importancia de que se fomente el empleo entre este colectivo, ya que "no se cubren las plazas reservadas, y quien no tiene trabajo, nunca tendrá autonomía"."

Telemaratones

La fotografía viene desde el blog "A viva voz", incluida en un post sobre la Asociación pro Discapacitados Psíquicos de Alicante

El otro día mencionábamos, en los comentarios al post sobre el Día internacional de las personas con discapacidad, la celebración anual en México de un Teletón, de una gala televisiva de recaudación de fondos destinados a la rehabilitación e integración de los niños con discapacidad. Dicha gala va a ser retransmitida este año también por varias cadenas de televisión españolas conjuntamente con México. Y esto me ha dado qué pensar.

La historia de estos “Teletones” dedicados a los niños con discapacidad, que se han extendido por diversos países iberoamericanos, se inicia en Chile. En diciembre de 1978 en ese país, el conductor de televisión Mario Kreutzberger, conocido como “Don Francisco”, hizo público el compromiso de apoyar a las personas con discapacidad, proyecto que hoy en día en muchos países de América Latina se conoce como Teletón. Los medios de comunicación se unieron para participar en un evento que duró 27 horas de emisión continua y que transcendió las fronteras de ese país.

En la actualidad son doce países iberoamericanos, además de Chile, los que realizan un Teletón para recaudar fondos: Brasil, Colombia, Costa Rica, El Salvador, Guatemala, Honduras, México, Nicaragua, Perú, Panamá, Paraguay y Uruguay. Todos ellos se hallan integrados en una organización internacional, ORITEL. Detrás de cada uno de estos eventos se ha erigido la respectiva Fundación Teletón, que gestiona y distribuye los fondos recaudados y de cuyos patronatos forman parte destacados empresarios y medios de comunicación, que desconozco si además contribuyen económicamente o no al sostenimiento de dichos institutos, fuera de sus aportaciones durante el evento televisivo. Esperemos que sea que sí.

A razón de lo que leo, parece indudable que estas fundaciones están realizando una labor importante, casi fundamental, en sus respectivos países tanto en el ámbito de la rehabilitación como en el de la integración de los niños con diversidad funcional, ayudando a informar sobre las circunstancias y necesidades de la vida en discapacidad. Y es indudable, por otro lado, que el público que colabora en los maratones televisivos, que sustentan los presupuestos necesarios para las actuaciones de las fundaciones, lo hacen movidos por una indudable emoción solidaria, por la empatía que se produce de forma abrumadora durante las horas en que transcurre el maratoniano programa.

Así que a ver si me explico, porque no quisiera que se entendiera que no valoro en lo que se merece el esfuerzo y los logros tanto de la gente que trabaja día a día en las fundaciones Teleton, como del público que colabora con ello. Se dice en la página web del Teletón chileno:

“La confianza que el público tiene en la figura del carismático animador, ha sido fundamental para la consolidación de esta obra que no tiene distingos sociales ni políticos y que se funda en la solidaridad y la emoción”.

Frente a lo que indica esta simple frase, yo entiendo que las actuaciones encaminadas a la rehabilitación e integración de las personas con discapacidad han de ser, por un lado, directamente asumidas por el entrado social desde las instituciones gubernamentales de diversa índole. Igualmente por instituciones sociales de ámbito privado, siempre contado con la supervisión y coordinación de unos planes administrativos y presupuestarios que garanticen unos mínimos generales al mayor número posible de personas.

Pero lo que me produce una ineludible inquietud intelectual respecto a los maratones televisivos para recaudar dinero es su tradicional apelación a la “beneficencia”, a algo así como un “comportamiento caritativo” por parte de los individuos. Pues desde mi punto de vista, en este siglo XXI en el que vivimos y con todas las recomendaciones internacionales existentes ya, por lo que deberíamos luchar es por una comprensión del hecho diferencial de la discapacidad no como algo ajeno a la sociedad, sino como una parte más de esa sociedad a la que es necesario atender como se atiende otras. Es decir, no se trata tanto de conmover la conciencia individual de cada persona una vez al año, sino de que cada ciudadano, como miembro de una colectividad, entienda tanto emocional como racionalmente que los discapacitados son otros ciudadanos más, de igual nivel. Que desde ese presupuesto se debe atender a sus necesidades específicas y una parte del presupuesto nacional anual debe destinarse a ello con suficiencia, como se entiende que debe hacerse con las pensiones, la salud y otras cuestiones básicas.

Parecerá una cuestión de formas, pero no lo es. Creo que entre un supuesto y otro va un mundo, todo un mundo de actitudes, de gestos, de responsabilidades continuadas y diarias, de comprensión cotidiana.

La realización de maratones televisivos, dedicados a diferentes temas (enfermedades o circunstancias incapacitantes, desastres naturales, etc) se lleva a cabo en muchos países (Estados Unidos, Francia, Alemania, Japón, España…) y especialmente alrededor de las fechas navideñas. Quizás podría admitirse algún matiz entre las ayudas recaudadas para un desastre puntual e inesperado y las destinadas a subvenir situaciones que el sistema social tendría que reconocer e integrar. Aunque tampoco lo tengo muy claro.

Hay que pensar que si los Teletones gozan de tanta implantación muchos países es porque el sistema social no alcanza a subvenir todas las necesidades que se plantean. En ese sentido, más vale que existan los Teletones, claro. Porque prefiero que existan a que los críos a los que se puede atender mediante su celebración dejen de estarlo. Este año, como dije al principio, la emisión del Teletón mexicano va a llegar algunas cadenas de televisión españolas. Se anuncia que el 70% de lo recaudado irá destinado a los niños con discapacidad del Estado de Chiapas en México; el 30 % será para los españoles. Es decir, parece que también a este lado del océano se detectan carencias que no podemos suplir con el sistema social. Y si eso es así a pesar de la recién aprobada Ley de la Dependencia, no terminamos de estar donde deberíamos, creo.

3 Diciembre: Día Internacional de la Personas con Discapacidad

El 3 de Diciembre se celebra el Día Internacional de las Personas con Discapacidades. El tema para el año 2007 es Trabajo Digno para Personas con Discapacidad.

Este año el Dia Internacional de las Personas con Discapacidad se centra en la búsqueda de cómo lograr un trabajo digno para las personas con discapacidad y en las formas de profundizar en sus habilidades, en condiciones de igualdad con los demás.

El Articulo 27 de la recién adoptada Convención de los derechos de las Personas con Discapacidad reconoce el derecho al trabajo de las personas con discapacidad sobre la base de igualdad respecto a otros trabajadores.

Dejo algunos enlaces de interés sobre este tema de discapacidad y trabajo:

Datos sobre discapacidad en el trabajo

Organización Internacional del Trabajo

Colectivos de discapacitados denuncian que aún no reciben trato igualitario. La tasa de desempleo entre los discapacitados es un 40% superior al de las personas sin discapacidad.

Trabajo abre expediente a 142 empresas por incumplir el cupo de empleo a discapacitados

Y más ----->

p.d. Aunque no tenga eficacia palpable, ésto de los "días internacionales" sirve por lo menos para que algunos problemas vuelvan a los medios de comunicación. No dije nada ayer, 1 de diciembre, Día Internacional de la lucha contra el sida, pero volvi a acordarme de algunos y de algunas cosas.

Legislar e informar, please

El otro día LaMima recogía la llegada al Senado del texto del Proyecto de ley Por la que se establece el régimen de infracciones y sanciones en materia de igualdad de oportunidades, no discriminación y accesibilidad universal de las
personas con discapacidad.

Algunos de los comentarios, incluido el mío propio, y también LaMima en su texto, incidíamos en lo triste que resulta la necesidad de una ley como ésta. Inde, certeramente lúcida y analítica como suele, abogaba directamente por su existencia y creo que su planteamiento general es el adecuado. Yo, no es que no crea que no deba existir una ley por la que la Administración pueda ejercer sanciones sobre las conductas infractoras o agraviantes hacia los discapacitados. Simplemente me duele que tenga que existir. Aunque, como Inde, ni de lejos puedo creer en el mito de la bondad intrínseca de la naturaleza humana. Ya me gustaría.

Decía MariSancho en su comentario: “A mí, que haya una ley sobre este tema me parece un avance notable: la normativa legal de un país reconoce que es un delito vulnerar los derechos de las personas discapacitadas, de una forma específica. Y eso también es educativo, no lo olvidemos: ha de saberse que eso no puede hacerse, hasta tal punto de que si se hace la ley castiga”. Y sí, creo que tiene razón.

Luego he podido leer el texto íntegro del Proyecto de Ley, y me parece un buen texto, porque establece el marco general sobre el que actuarán en sus competencias las Comunidades Autónomas y tipifica para todo el Estado las faltas e infracciones que en cualquier caso deberán ser objeto de sanción en cualquier parte del territorio nacional. Como apuntaba Inde, es un avance notable y hay que felicitarse por él. Aunque supongo que tendrá que ser desarrollada por los correspondientes reglamentos autonómicos, y ahí será donde se vea todo lo que puede dar de sí. En cualquier caso, su existencia siempre será ya una inicial garantía.

Coincido con Inde en que las leyes también educan. Y espero que ésta sirva para ello, que no se suma en la indiferencia y el desconocimiento. Aunque como es sabido ello no es un eximente para su cumplimiento, muchos ciudadanos parecen creerlo así y como tal se comportan alegremente y de forma habitual con las normas que ya existen en cuanto, por ejemplo, a la accesibilidad y la supresión de barreras arquitectónicas.

Quiero contar una anécdota un tanto chusca a este respecto. Hace unos cuantos días Inma y Daniel habían aparcado en una calle zaragozana. Habían hecho ya el recado que los había llevado hasta esa zona del centro. Cuando Inma terminó de colocar a Daniel dentro del vehículo y subió la rampa trasera de acceso y cerró el portón de su monovolumen, detrás de éste “no había nada”. En el intervalo en que a ella le costó subir a su sitio de conductora, ponerse el cinturón, revisar la posición de Daniel y encender la radio, una moto aparcó en ese sitio que quedaba por detrás del vehículo hasta la esquina de la acera. Inma no se percató y echó marcha atrás, rozando levemente el ciclomotor. La motorista al parecer pusó el grito en el cielo porque le había hecho una raya, que a decir de Inma era levísima. En fin, exigió papeles de seguro y todo el monario. E Inma, entre la sorpresa, los nervios y una cierta indignación no dio en advertirle a esta muchacha que, bien, que le habría dado un empujón a la moto, pero que esa moto NO DEBERÍA DE HABER ESTADO ALLÍ, DETRÁS DE UN VEHICULO CON IDENTIFICACIÓN DE LLEVAR A UNA PERSONA DISCAPACITADA, Y CON RAMPA TRASERA. Cuando se observa un vehículo con identificación de estar adaptado para persona discapacitada y con rampa trasera, hay que dejar lógicamente un espacio para poder manipular la rampa. El asunto es que en el caso que cuento el aparcamiento era de uso general, no de los reservados para vehículos de discapacitados. ¿Y, a ver, quién le tenía que haber explicado a esa señorita que no debería aparcar ahí? ¿Dónde está la información? Se hacen habitualmente campañas de publicidad sobre la prohibición de fumar, las prohibiciones de conductas peligrosas en la conducción, la concienciación contra la violencia de género, etc. Y me parece estupendo, claro, faltaría más. Pero ¡qué pocas veces leo, escucho o veo campañas sobre la necesidad de observar la normativa existente para evitar la discriminación en la discapacidad o para promover las conductas integradoras!

La ley educa, sí, pero creo que sólo lo puede hacer si se conoce y se comprende, por mucho que su desconocimiento no exima de su cumplimiento. Que nadie pueda escudar a su conciencia tras la ignorancia, por favor.

Antón Castro: un comienzo de novela

para pensar en (entre otras cosas):

la relación padre-hijo,

las durísimas condiciones de la vida de la mayoría en el pasado en este país -todavía somos muchos los que tenemos o tuvimos padres que apenas pudieron hacer nada más que trabajar-,

la visión sobre los discapacitados y de sus inhumanas condiciones de vida antaño -sobre todo en los cerrados universos rurales-, (cómo lo cuenta Antón puede, desde nuestra actual percepción, parecer incluso irrespetuoso, - y desde luego duele - pero era así, era así, no hace tantos años en muchos lugares)

la posibilidad de saltar por encima de todo ello en virtud de algo tan simple como el amor y la bondad: la esencial comunicación

lo bien que cuenta estas cosas Antón Castro.

El principio también es importante

Hoy LaMima celebra la llegada al colegio de la silla adaptada de Ainhoa. Ya era hora. Falta la adaptación del inodoro, que parece más complicada, debido a la dificultad de encontrar un material adecuado para hacerla. ¡Sí! Eso es un problema: fijarse.

Y es que hay muchas situaciones relacionadas con la discapacidad que desde fuera ni siquiera llegan a suponerse. Muchas veces he pensado que seguramente la despreocupación general de la sociedad por este tema se debe, por un lado, sí, a la insolidaridad en la que comúnmente vivimos, pero también a la falta de información y seguramente a la tendencia cómoda a pensar que para todo hay soluciones. Cuando la verdad es que a veces algunas soluciones no son nada asequibles ni fáciles y requerirían un poco más de arrimar el hombro por parte de todos.

Hace un tiempo pensé en montar una revista digital donde poder hablar, entre otras, de cosas como éstas. De lo que debería de ser y estar, pero ni es ni está, en cuanto a las necesidades específicas que pueden presentar las diversas capacidades, en los diferentes temas: desde la salud a la educación, pasando por las relaciones familiares, con el entorno de amigos, las ayudas técnicas y tecnológicas, etc. Y me hubiera gustado poder tramar un enfoque que no se distanciara mucho de cómo lo haríamos si estuviéramos hablando de cualquier otro colectivo.

No salió por cierta conjunción de causas. Luego pensé que en Internet ya hay mucha información sobre todo ello, aunque quizás bastante desestructurada, lo cual es un problema a menudo. Pero haber, hay. Y se puede buscar. Aunque, no sé si el colegio de Ainhoa podrá solventar a través de Internet el problema del material para fabricar el inodoro adaptado. Pienso, no obstante, que seguro que si no escatiman en presupuesto, encuentran quién y cómo fabricarlo.

Solventar dificultades como ésta son cosas que se van aprendiendo, sin duda, y quienes mejor suelen saber lo que se necesita y cómo más atinadamente se adapta la solución encontrada a las necesidades de la persona con discapacidad es ella misma o su familia, hablemos de cuestiones terapéuticas, ortopédicas, o de otro nivel como la educación, la convivencia familiar y social, etc.

Pero eso es cierto que se aprende al cabo del tiempo. Y así llego al tema que me rondaba a mí por la cabeza y del que quería hablar hace días. Lo voy posponiendo porque es un trance no exento de dolor. Lo digo tal cual. Pues con ello, con el dolor también hay que contar. Me refiero a la falta de medios materiales y humanos, en las instituciones y hospitales públicos, destinados a arropar y orientar a las familias cuando se produce un diagnóstico médico que lleva aparejado una discapacidad. Alguna vez hemos hecho, tanto LaMima como yo, alusión a ello. Porque esa carencia grave provoca la primera fractura, significa el primer paso hacia la exclusión.

A una le parece de lo más lógico que cuando a una familia se le va a comunicar un problema de este calibre (ya estemos hablando de un niño o de un adulto), se previera la intervención de aquellos profesionales que pueden ayudar a conducir la situación por los cauces más adecuados, que mitiguen un poco la enorme sensación de soledad, de aislamiento, el aturdimiento, la ansiedad por buscar remedios, etc. Que informen bien, sin medias palabras y en términos reales, que ayuden psicológicamente, y que también lo hagan orientando acerca de instituciones donde iniciar las terapias, cuáles pueden ser éstas, para qué sirven y todo este cúmulo de cuestiones que al principio son muy difíciles de controlar completamente. Me parece tan importante, que yo pediría la creación de un protocolo de actuación, cuando menos en la sanidad pública, para este tipo de situaciones. Un protocolo no sólo de orden médico. Si no que abarcase todas esas otras cosas que por desgracia les ha tocado a muchos aprender al principio sin ninguna ayuda. Miento. Con la ayuda de otras personas que ya llevan un camino recorrido, con las que se contacta en medio de una dolorosa desesperación, y que solidariamente, porque saben lo que sucede, se ponen a tu lado y dan contigo los primeros pasos y te ayudan a pensar y a entender lo que ocurre. Pero a encontrar a esas personas normalmente no te ayuda nadie.

No creo que sea tan complicado que un hospital dispusiese de un equipo de gente, integrada desde diferentes áreas, que actuase coordinado cuando se produce un caso de este tipo. Sé que luego, desde los centros de salud y los centros sociales de base, se establecen los cauces, aunque no siempre con la agilidad y la idoneidad que serían aconsejables. Y nadie que no haya pasado por el trago podrá seguramente imaginar lo que llega a significar volver a casa con una puerta abierta, con un camino que empezar a andar, en vez de hacerlo con el mundo entero patas arriba.

Creo que mientras ese tipo de protocolos y actuaciones no sea considerado, la primera fractura, como decía, esa que te sitúa fuera del juego, no dejará de producirse. Luego hay que regresar desde el otro lado y luchar por la integración. Cuando nunca se debiera de haber dejado de estar integrado.

* La imagen procede de la web de CajaMadrid

Daniel y Obélix

Ahí los tenéis, a Daniel montado sobre Obélix, su caballo de la hipoterapia.

El otro día estuvimos un rato en la sesión de la terapia con caballos de la clase de Daniel. Este trimestre, su colegio, el “Ángel Riviere” de Zaragoza, tiene programada la actividad un día a la semana. La mañana era fresquita, pero dulce. La sesión de hipoterapia se lleva a cabo en el parque municipal de La Granja, que está al ladito mismo del recreo del colegio. Así que está todo muy bien organizado.

Otras veces hemos comentado los fundamentos de la hipoterapia en este blog. También Lamima ha hablado de ello. Básicamente consiste en aprovechar el movimiento multidimensional de la marcha del caballo (que realiza más de cien movimientos al unísono) para el tratamiento de diversas afecciones física y mentales. Recuerdo también la web “Hipoterapia-Todocaballos”, donde hay una información suficiente y ordenada sobre el tema.

Este curso la entidad que realiza la terapia en el colegio es una asociación muy arraigada en Aragón y que está realizando una muy buena labor: la Fundación Genes y Gentes, presidida por Isaías Zarazaga, catedrático emérito de Genética.

Daniel se lo pasó bomba-bomba. Otras temporadas, le ha costado un poco en las primeras sesiones adaptarse al tacto del caballo y a la sensación de estar ahí arriba. Pero el otro día, se mostró tremendamente impaciente (como es él, en realidad) por montar a Obélix. Estuvo muy contento toda la sesión, riendo mucho. Sobre todo cuando Obélix iniciaba un trote más animado. El terapeuta le decía entonces a Daniel: “¡Ah, ya veo que lo que te gusta es la marcha, cuanto más movimiento mejor, ¿eh?!. Y así es, porque mi sobrino creo que sería feliz viviendo en una noria o en una batidora. La juerga fue tal que hubo declarada protesta al terminar su turno, y cuando la profa Chus le preguntaba a otra compañera, Claudia, si quería subir al caballo, contestó Daniel en su lugar un clarito, clarito “¡sí!”. Y por supuesto, se ha aprendido de una tacada el nombre de “su” caballo en esta temporada: “¡Belis!”. En fin, cualquier día lo mandamos a un concurso hípico de ésos. No te digo.

Todos los niños son especiales

El contador de Lamima sigue en marcha. Llevamos bastante más de un mes esperando las adaptaciones de mobiliario precisas para Ainhoa. Hay que explicar que estas adaptaciones constituyen un elemento esencial de la tipología de la plaza escolar de integración que ocupa Ainhoa en su colegio. Ella precisa estas modificaciones en los muebles debido a su acondroplasia. Las necesita no sólo porque sea bajita y no llegue bien a la mesa de tamaño “normalizado”. Sino porque es preciso que se siente adecuadamente para que su esqueleto y su musculatura no sufran más problemas de los que ya le puede producir la acondroplasia (¿es así, no, Mima?). Por eso todo habría debido de estar previsto de antemano. La familia de Ainhoa lo había previsto. El colegio y los responsables del sistema educativo, no.

Estas son las insuficientes coordenadas con que se anda aplicando el concepto de integración educativa. Sé que en otros ámbitos de la integración (como el de la población inmigrante) también hay muchos problemas, sobre todo de distribución de los alumnos entre colegios públicos y privados. Esta incapacidad para resolver los problemas que plantea la integración, es lo que seguramente lleva a la existencia de una educación especial en centros separados. Es más fácil, más cómodo, y menos caro tener núcleos específicos de educación especial.

Sin embargo, yo siempre he pensando que para los alumnos con características especiales – y me refiero ahora exactamente a los alumnos con discapacidad física o mental- lo mejor sería su escolarización dentro de los centros “generales”. Es un tema muy complicado. Los alumnos que reciben su educación en los colegios especiales no podrían, evidentemente, seguir el ritmo de una clase habitual. Pero quizás tampoco sería tan descabellado la existencia de aulas para alumnos con discapacidad dentro los centros “generales” . Su ubicación en ellos permitiría, por lo menos, el contacto habitual entre los niños con discapacidad y los que no la tienen. Daría lugar a que todos desarrollaran algunas actuaciones de forma conjunta. A veces no se valora suficientemente lo importante que es para los chavales con problemas la estimulación de los otros niños. Además esa “coeducación” sería, naturalmente, lo que mejor ayudaría a la confluencia de las actividades sociales en general con las condiciones de la vida en discapacidad. Lo que mejor ayudaría a entender los problemas de la gente con diversidad funcional. Sentaría las bases de una real convivencia en todos los ámbitos sociales. Para entender hay que conocer.

Quiero ser realista, no obstante. Sé que lo que digo, hoy por hoy, es una absoluta utopía, por lo menos en este país. Así que por lo menos habrá que pedir una buena y suficiente educación especial según ahora se concibe, lo cual no siempre sucede.

Alguna vez he incidido en el hecho de que el colegio de educación especial al que asiste Daniel, - aunque lógicamente tiene cosas mejorables -, ofrece una atención muy estimable a los críos. Llegar hasta él no fue fácil. No es el primer colegio al que asiste. Ni la escolarización de Daniel fue un camino de rosas.

Cuando se planteó el momento de escolarizarle, fuimos a ver un colegio público, el “Alborada”, que le habían recomendado con gran énfasis a Inma, su madre. Nos gustó mucho lo que observamos, lo que nos contaron, e incluso el lugar donde está el centro, en el mismo barrio donde vivían por entonces Daniel y sus padres. Hoy en día, en Zaragoza, hay sólo cuatro colegios públicos de educación especial. No son muchos, en absoluto. Pero entonces eran solamente dos, el citado y el “Rincón de Goya”, donde también hacen una labor estupenda.

Los adultos más cercanos a Daniel, entre ellos evidentemente en primer lugar sus padres, pensábamos que con las referencias que teníamos de las características de los diversos centros dedicados a la educación especial en la ciudad y poblaciones próximas, tanto privados como concertados o públicos, la mejor opción era la de la enseñanza pública. Pero no pudo ser. No había suficientes plazas en los dos únicos colegios públicos existentes.

El primer año de su vida escolar, Daniel fue a un centro dependiente de una institución privada, que cuenta con subvenciones públicas. No diré su nombre. Si hubiéramos estado contentos con las condiciones generales de atención y funcionamiento, lo diría. No se dio el caso. Y fue muy frustrante. Porque habíamos luchado mucho toda la primavera para conseguir una plaza en la educación pública: instancias, recursos, prensa, entrevistas con los responsables… En fin, un calvario que no obtuvo el resultado apetecido. Para más desesperación, a lo largo del curso no encontramos avances reseñables en Daniel. Y nos empezábamos a dar cuenta de que el niño no iba contento. Se produjo alguna experiencia no muy agradable. Hubo rumores de otros problemas, que no voy a contar. Y todo ello colmó el vaso de nuestra paciencia. De nuevo a luchar.

Pedimos el cambio de colegio. Creo recordar que ya fuera de plazo de matrícula, incluso. Afortunadamente, supongo que ante la demanda de plazas también por parte de otras familias para la enseñanza especial pública, la administración se dio entonces cuenta de que era muy insuficiente el número de colegios públicos existentes. Nosotros habíamos vuelto además con nuestras peticiones, recursos, entrevistas con responsables, lo que hiciera falta.

Ese mismo verano se proyectó y puso en marcha un nuevo colegio, aprovechando un coqueto edificio que había albergado los cursos infantiles de otro centro educativo. Entre los admitidos en el hoy llamado “Ángel Riviere”, estuvo, afortunadamente, Daniel. Respiramos. Cuando comenzó el curso, respiramos más. Los cambios que percibimos a muchos niveles (organización, actividades desarrolladas, personal docente, etc) fueron considerables. Seguimos hoy en día en el mismo colegio. Hay cosas, ya he dicho, mejorables. Hemos tenido algún que otro problema, que ya contaré. Pero en conjunto, yo me atrevo a decir que el balance de estos años es muy positivo.

Además, este mismo curso se ha puesto en marcha un nuevo colegio público de educación especial en Zaragoza, el “Goya II”, con lo que ya son cuatro los centros públicos de educación especial existentes en la ciudad. Hay que tener en cuenta que los dos últimos colegios se han habilitado en cuatro años. Pasaron muchos más durante los cuales sólo hubo DOS en una ciudad de casi setecientos mil habitantes. Esos dos centros atendían además a chicos de la provincia, como sigue sucediendo.

No estoy diciendo con todo lo anterior que todos los centros privados o concertados de educación especial estén peor cualificados y calificados que los públicos. Hablo de una experiencia concreta. Aunque mi convicción es, sin duda, que este tipo de enseñanza y de atención se desarrolla mejor desde las instancias públicas, que además están especialmente obligadas a ellas. Por una clara razón: no hay rentabilidad inmediata capaz de afrontar con garantías éticas suficientes el esfuerzo que requiere la atención y el desarrollo de los niños con discapacidad. Un esfuerzo que es obligatorio para la sociedad, que es un deber de la sociedad en su conjunto, como lo es el de la educación de todos sus componentes. Ni más ni menos. Una educación que, repito, yo creo debería ser mucho más integradora.

* La imagen viene desde el blog "Divulgación del Programa de Educación Especial"

Discapacidad, Universidad y vida en general

Todavía sigue siendo noticia a veces en los medios de comunicación la presencia en los centros universitarios de alumnos con alguna discapacidad. Es de esperar que la situación se "normalice" paulatinamente. Se supone que el ámbito universitario puede ser uno de los más propicios a la suficiente flexibilidad para que el concepto de "normal" abarque muchas situaciones.

De momento, creo que es una buena noticia la edición de una guía que sirva para sentar claramente las pautas de ayudas a desarrollar para que las personas con discapacidad puedan llevar a cabo las diferentes actividades propias de la vida universitaria sin problemas: clases, exámenes, acceso al transporte, etc. Esa guía se ha editado gracias a un convenio entre la Universidad de Zaragoza y el Gobierno de Aragón. No conozco su contenido. Pero creo que su existencia es buena. Porque además llama la atención sobre situaciones que, ya digo, deberíann ser normales cuanto antes.

Aprovechando la presentación de la guía a los medios de comunicación, se ha anunciado también la celebración, en Zaragoza, la próxima semana del III Congreso Nacional de Universidad y Discapacidad, que tendrá lugar entre los días 24 y 26.

En fin, estas cosas deberían tener luego una aplicación REAL. Deberían servir para que en todos los ámbitos las cosas vayan cambiando. Sólo cambiarán si lo hacen en el día a día. Eso es así. Y lo digo, porque el contador de Lamima sigue en marcha. Os recomiendo, como otras veces, su post de hoy. Leedlo, por favor. Creo que demuestra cómo en realidad, integrar a las personas con discapacidad (o diversidad funcional, como algunos colectivos prefieren decir, en una perifrasis que es quizás algo confusa, pero que tiene sus razones) no es tan dificil. Voluntad es lo que hace falta. Y un poco de trabajo. Y a nivel institucional, algo de presupuesto, claro.

Daniel ya fue al dentista

Hospital viejo de San Juan de Dios en Barcelona

A pesar del título del post anterior, hay que alegrarse de que alguna vez el sistema incorpore nuevas actuaciones que suplen carencias anteriores y reconducen situaciones injustas. En el sistema de salud aragonés no existía ningún tipo de atención odontológica que pudiera ocuparse de los niños con discapacidad, muchos de los cuales presentan una problemática específica.

En el caso de Daniel, ya hace tiempo que tuvimos que andar entre la Unidad de Maxilofacial del Hospital Miguel Servet, algún dentista amigo que echaba una mano como podía, y así íbamos atendiendo las peculiaridades de su desarrollo dental. El año pasado el Salud (el organismo de asistencia sanitaria en esta Comunidad Autónoma) puso en marcha el programa de atención bucodental pediátrico. Comunicamos convenientemente que no podíamos acceder al programa, porque en la lista de odontopediatras no existía ninguno especializado en niños con problemas causados por una discapacidad.

La cosa volvió a repetirse a comienzos de este año. Pero finalmente, ya en la primavera avisaron a los padres de Daniel de que se iba a poner en marcha una unidad específica y de que llamarían para ir a la consulta. Daniel ya fue en julio. La unidad se ha credo en el Hospital San Juan de Dios de Zaragoza, con el que el Salud ha firmado un convenio. Hay que tener en cuenta que uno de los centros más avanzados en el tratamiento de las discapacidades infantiles, en concreto de la parálisis cerebral, es el Hospital San Juan de Dios de Barcelona, y allí ya existe desde hace tiempo una unidad especializada de estas características.

Por si a alguien le puede interesar, la nota de prensa que ha emitido el Salud aragonés, con motivo de la presentación oficial de esta unidad especializada, indica que la derivación del niño hacia ella la deberá hacer el pediatra o un dentista, con un informe de Pediatría.

Ah! Por cierto, a Daniel le está saliendo ya su primer diente de mayor. Otros tres de pequeñajo están así, así.

¿Por qué no corregimos los sistemas que producen problemas?

Me gustaría que los que no hayáis pasado todavía por allí leáis el post de LaMima. Ella explica muy bien algunas cuestiones en torno a la necesidad de no dejar pasar por alto situaciones incorrectas que se dan en la educación en integración. Sus razonamientos personales son inapelables.

Por cierto, hoy hemos sabido que en el colegio de Daniel, -educación especial- durante estos quince días primeros, no ha habido más que una fisioterapeuta. Normalmente son dos. Este año tiene que venir una persona nueva a una de esas plazas. Y no llega hasta mañana. Así que los niños prácticamente no han tenido fisioterapia en estos primeros días. La profesional –muy competente, de verdad-, que ha estado incorporada desde el principio no habrá podido dedicar a cada uno más que un ratito en todos estos días. Aunque la fisioterapia es fundamental para estos niños. Y aunque el colegio es un centro con muchas garantías, de verdad otra vez. No lo digo por decir.

Pero, en fin, a esta situación no le cabe más que un nombre: i-m-p-r-e-v-i-s-i-o-n. Y posiblemente se deriva del sistema de adjudicación de plazas, que no se cierra hasta septiembre y que evidentemente genera una preocupante problemática. Más en casos como éstos.

Daniel, tal cual

Este año parece que Daniel ha empezado las clases con ganas. Teníamos un poco de miedo, porque su grupo ya es el segundo año que, por diversas razones (interinidades - que afortunadamente para los niños se alargan años-, y bajas laborales), cambia de profesora. Y Daniel es bastante tímido y desconfiado al principio de entablar conocimiento con las personas. Pero parece que la cosa va bien. Daniel se va mostrando como es y eso es buena señal.

El primer día, la nueva profesora –con plaza definitiva, por fin- puso una nota en el “cuaderno de ida y vuelta” en la que contaba que Danielón se había portado muy bien ese primer día. El que mejor de su grupo. Nos sorprendió. ¡Se ha vuelto formal! ¡No puede ser! Incluso puso en el cuaderno que le había hecho caso todo el rato. ¡Obediente a la primera! Será para despistar. Será para hacerle la pelota y que lo coja de enchufado. Concluimos después. Y algo de ello debía de haber. ..

El tercer día la profesora ya se dio cuenta de que Daniel hasta la hora del almuerzo “no era persona”. De que pretender trabajar seriamente con él al principio de la mañana es como darse contra una pared de ladrillos. “He preguntado reiteradamente en la asamblea de apertura de clase si había venido Daniel hoy y ni ha contestado”, anotó la “profa”. “Daniel se corporizó por fin después del “petisuis” de media mañana”. “¡Ya…!” Contesto su madre en su nota para el día siguiente. Van conociéndose, nos dijimos. Esto marcha.

Y sí que parece que marcha. Daniel es, ya digo, muy tímido. Así que no es fácil que suelte sus chapurreos ni sus intentos de vocalización ante cualquiera. Pero en la comunicación de ayer la profesora contaba que se había pasado toda la mañana vocalizando sin parar. Y que a ella le había dado mucha rabia no entenderle. ¡Bien, dijimos en conversación telefónica su madre y yo! Aunque claro, comentó la sagaz madre de mi sobrino, es posible que no le haya entendido porque haya estado chapurreando en inglés: “mañana le mando al niño con subtítulos”. Así que en la nota de hoy desde casa al colegio habrá dicho algo así como. “¡Al loro!, Daniel dice, con gran esfuerzo físico, de corrido las vocales en castellano, pero los números los cuenta en inglés”.

Este ejercicio de vocalización es muy importante este año. Hay que trabajar en ello mucho, estimularle todo lo que se pueda. No se trata sólo de hablar, se trata también de masticar. Hablar y masticar forman parte de un mismo proceso. Así que ésta es una nueva asignatura en este curso de su “educación especial”. Uno de los objetivos para todos (tanto en el colegio como en casa) va a ser ése, que Daniel intente adquirir los movimientos reflejos necesarios para la masticación y avance en sus aptitudes fonéticas. Hasta ahora el peque sigue comiendo triturados (eso sí, muy consistentes y con ingredientes para auténtico gourmet). Pero ya es hora de intentar avanzar. Si algo se consigue no será una tarea a corto plazo. Llevará años. Y posiblemente no tendrá un resultado al cien por cien. Pero todo eso no se piensa de antemano. A priori sólo se piensa en trabajar, en el camino a recorrer, paso a paso. Sea cual sea el resultado final. Seguro que algo aprenderemos. De momento, hemos empezado con “chuches blanditas” y le "pirran”.